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艾滋病患者子女:爸妈摔倒出血 没人敢靠近

来源: 作者: 人气: 发布时间:2017-11-29
摘要:资料图:志愿者们与行人拥抱。 曹正平 摄 爸妈得了艾滋病 群里有人说话了:“我爸摔了一跤出血了,现在没人敢靠近他。” 李博有点不高兴:“别人不懂,你也无知么?如果有血,你戴个手套过去处理就行了。” 这是一个由30多名艾滋病感染者的子女组成的微信
资料图:志愿者们与行人拥抱。 曹正平 摄资料图:志愿者们与行人拥抱。 曹正平 摄

  爸妈得了艾滋病

  群里有人说话了:“我爸摔了一跤出血了,现在没人敢靠近他。”

  李博有点不高兴:“别人不懂,你也无知么?如果有血,你戴个手套过去处理就行了。”

  这是一个由30多名艾滋病感染者的子女组成的微信群,名字叫“吾老之家”,取自《论语》里的那句“老吾老以及人之老”。

  在父母即将老去的时候,病毒进入了他们的身体,随之也有恐惧与误解渗入他们的家庭。“吾老之家”的成员们开始了一场战斗,除去用药物抵消病症,还要用亲情与艾滋病的“污名”争斗。

  “我爸我妈阳了”

  李博承认,这是一个“更好接受的理由”。在那之后,李博没再跟父亲探究过感染的原因,他不想再有新的伤害出现

  “吾老之家”又有新成员加入,群主程帅帅让做个自我介绍,来人的回答很简单:“17年年初,我爸阳了。”

  不用多解释,群里的人都知道“阳”字的意思,他们大多见过父母那张HIV检测阳性的报告单。老成员半开玩笑地招呼着,“每次说欢迎新朋友,总希望这群里再也不要来新朋友了。”

  程帅帅一直在网上做关于艾滋病防治的咨询工作,女孩陈冰因此跟他结识,陈冰的母亲在一年多前确诊为艾滋病感染者。2017年1月的时候,陈冰问程帅帅:有没有一个平台,可以让感染者的子女们聚在一起聊聊?

  程帅帅又征询了其他十几个感染者子女的想法,将他们拉进了同一个微信群。这就是“吾老之家”最初的成员。

  成员加入时的自我介绍,也是在那时定下的“规矩”。程帅帅讲了建群是为了方便大家互相帮助、交流治疗信息的初衷,之后请成员们说说各自的情况。

  “我本来没想让他们说那么多。”感染者子女们的坦诚超过了程帅帅的预期,有人还承认了父亲“男同”的身份,推断也是与此相关的性行为导致了感染。

  血液、母婴,以及性,“吾老之家”的成员们都知道艾滋病传播的途径,结合之前父母生活的轨迹,多少能找到些感染的端倪。

  陈冰的母亲是再普通不过的农村妇女,她能想到的,只有多年前母亲看病时的一次输血经历。她把自己的想法和家人说了,但父亲不想再追究,时间长了证据难寻,也怕被人知道了丢脸。

  同是第一批进群的成员,李博的父亲在一次就医前被查出感染了艾滋病,之后母亲也被确诊。夫妻之间如果因为性行为传播,男方作为传染源的几率更大。在李博对父母的解释中,父亲的感染原因同样是因为多年之前的一次手术。

  他承认,这么说是因为这是一个“更好接受的理由”,凤凰平台www.quwancai.com,第三方的过错总强过别的什么原因。在那之后,李博从没跟父亲探究过感染的原因,他不想再有新的伤害出现。

  有些人则要面对更清晰的事实,赵敏很早就知道父亲是“男同”,母亲渴望被爱,在家庭之外也有过不止一个“男友”。父母的性生活都存在隐忧,赵敏在上学时就关注过艾滋病的信息,但当两人在一年前先后确诊时,她还是有些无奈。“没想到,真的来了。”

  赵敏也没再深究父亲和母亲谁才是感染的源头,这是件没有太大意义的事情。“别再去揭他们的伤疤了。”

  只有等死了?

  相比自己,让父母正确地认识艾滋病更不容易,父亲还平静些,母亲崩溃了,李博能察觉到那份羞耻感的存在

  小乐在刚进“吾老之家”时问过一个“很傻”的问题,“你们会和自己的爸爸妈妈一起吃饭吗?”

  程帅帅并不责怪这个才工作不久的小妹妹提出的问题,之前,他还向群里的成员解释过诸如“能否共用卫生间”、“能否共用洗衣机”之类的担心。

  小乐的母亲被父亲带上了吸贩毒的道路,两人在2012年被捕,入狱时的体检查出了她感染者的身份。母亲只把感染的消息告诉了表亲,没让小乐知道。

  两年之后,小乐从表姐那里听说,母亲感染了艾滋病。她想起上学时曾撞见,妈妈正用针头给自己注射,她推测这就是感染的原因。还有第一次去探监时,母亲突然问小乐交男朋友了么,知不知道艾滋病的传播方式,嘱咐她女孩子要洁身自好。

  “我会不会也感染了?”周围人都在否定她这个有些“荒谬”的想法,小乐还是不信。表姐爸爸就是个感染了艾滋病的瘾君子,小时候奶奶嘱咐小乐,见到他要躲得远些。表姐的爸爸被赶出了家门,有次他到小乐家想讨口吃的,奶奶让小乐待在里屋,从冰箱里拿了碗吃剩下的方便面出来。

  表姐被屈辱笼罩,她跟小乐说过:“真希望我爸爸早点死了。”

  过往经历带来的恐惧也曾投射进陈冰的生活,母亲确诊前,村子里的一个男青年也是艾滋病感染者。村里人都在躲着他,男青年被独自留在一个屋子里生活,走路也开始打飘。母亲教育陈冰:“别像他那么贪玩,现在这样,只有等死了。”

  母亲确诊感染后,村里的男青年死于肺结核,陈冰开始害怕,在她的梦里也出现了各种母亲去世的情景。

  “吾老之家”里子女们的文化水平并不低,他们大多了解关于艾滋病的基本信息。但程帅帅明白,从知识到生活的过渡,还需要些并不轻松的经历。有时能消除恐惧的,也许就是一纸看似“毫无必要”的检查报告。

  小乐决定去给自己做个检查,在医院里她更敏感了,大夫太大的嗓门让她觉得不舒服,隔壁是一队等着拿药的感染者,他们看自己的目光好像也有些怪异。小乐和另一个等着挂号的女孩眼神有了交汇,两人聊起来,女孩很漂亮,男朋友刚告诉她自己感染者的身份。

  几天后去拿检测报告,小乐取出来不敢看。她在医院对面坐了几分钟,猛地翻过来那张纸,两个字出现在眼前:阴性。

  相比自己,让父母正确地认识艾滋病更不容易。李博在外地工作,最初是从叔父辈那里听说了父母可能感染的消息,电话里长辈跟他说:“你别受什么影响,别再回来了,让他们俩出去打工。”

  李博拒绝了这样的建议,在他回到家乡那天,也从疾控中心拿回了最终确诊的报告单。硬着头皮,李博尝试和父母开始一次严肃的谈话。

  父亲还平静些,母亲崩溃了,李博能察觉到一份羞耻感的存在。“妈妈说,得了这个病还不如得个绝症,死了算了。”

  搜罗着自己曾经了解到的那些知识,李博试着向父母解释清楚CD4、病毒载量这些名词的意思,想让他们明白,只有按时服用抗病毒药物,还是可以生活得很好。艾滋病并不可怕,就好像高血压、糖尿病那些需要药物控制的慢性病一样。

  没有改变的爱

  赵敏回家跟父母说:“从小我就有个心愿,我受委屈的时候,推开家门你俩能都在。今后的日子,你们就好好陪陪我吧。”

  跟很多微信群一样,“吾老之家”里也会有安静的时候。等到有人挑起话头,才又是一整晚的长聊。话题通常由父母们的用药治疗开始,继而转向家长里短的琐碎情感。

  “好像我是最小的吧。”有天陈冰在群里感慨着,三十多个子女,应该只有她还在读书。陈冰有时想让时光慢点走,能多陪陪妈妈;有时又想时光过得快点,能赶紧长大,让父母看到自己成功的一面。

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